NMO / SEP Ce que vous devez savoir

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NMO : Qu’est-ce que c’est?

La NMO ou Neuromyélite optique, aussi connue sous le nom de maladie de Devic, est une maladie rare qui constitue un spectre des maladies inflammatoires démyélinisantes du système nerveux central qui affecte habituellement les nerfs optiques et / ou la moelle épinière. Le concept de cette affection longtemps considérée comme une forme de sclérose en plaques (SEP) a changé, avec des découvertes récentes indiquant que NMO et SEP sont des maladies distinctes. Généralement des lésions étendues dans la moelle épinière dans le cas de la NMO permettent de la différencier de la SEP.

Quels sont les symptômes de la NMO ?

Les symptômes de la NMO peuvent varier d’une personne à l’autre et peuvent ressembler aux symptômes de la SEP à bien des égards. La NMO est le plus souvent caractérisée par une inflammation de la moelle épinière et / ou des nerfs optiques, provoquant l’un des symptômes suivants:

>> L’apparition de douleur oculaire ou d’une perte rapide de la vision (névrite optique).
>> Une paralysie partielle des membres ou engourdissement (myélite transverse).
>> Une douleur aigue ou des picotements dans la nuque, le dos ou l’abdomen.
>> Une perte de contrôle des intestins et de la vessie.
>> Des nausées prolongées, des vomissements ou des hoquets.

Ces symptômes peuvent être temporaires et se résoudre d’eux-mêmes. Dans tous les cas, il est important de discuter de ces symptômes avec votre médecin et d’envisager la NMO comme diagnostic.

Où peux-je commencer?

La fondation de bienfaisance Guthy-Jackson (Guthy-Jackson Charitable Foundation) finance la recherche scientifique sur la NMO et gère un forum informatique permettant à la communauté touchée par cette maladie
>> D’en savoir plus sur les découvertes récentes de la recherche scientifique et clinique sur la NMO.
>> De connecter les patients atteints par la NMO avec d’autres patients, les cliniciens et les chercheurs.
>> De partager son expérience avec d’autres patients et soignants.

Rejoignez-nous sur www.spectrum.guthyjacksonfoundation.org et
>> Portez-vous volontaire pour devenir membre de notre réseau de liaison des patients en nous écrivant à advocate@guthyjacksonfoundation.org.
>> Aidez-nous à localiser les cliniciens qui traitent la NMO dans le monde.

Biobanque d’échantillons biologiques de patients atteints par la NMO. Nous avons besoin d’échantillons de sang pour alimenter la biobanque de GJCF en vue d’utilisation médicale ou scientifique. Cette biobanque est une structure essentielle pour la recherche sur la NMO qui est à la base du développement d’une nouvelle génération de techniques diagnostiques et thérapeutiques et d’une meilleure prise en charge clinique des patients. Si vous connaissez un patient atteint par la NMO qui est prêt à donner son sang pour la recherche, contactez notre infirmière à l’adresse suivante: repository@guthyjacksonfoundation.org. C’est facile et gratuit! Actuellement, nous acceptons uniquement les dons de sang dans le territoire continental des États-Unis. Notre biobanque est en développement pour pouvoir accepter des dons de sang en provenance du monde entier. Merci de bien vouloir visiter notre site Web pour les mises à jour.

Que puis-je faire?

Vous pouvez aider en communiquant avec votre medecin. La découverte d’anticorps specifiques dans le sang des personnes atteintes par la NMO donne aux médecins un moyen fiable de déterminer si vous êtes atteint par la NMO.
• Interrogez votre médecin au sujet de la NMO, et si un test d’anticorps anti-NMO est un bon choix pour vous.
• Si vous êtes atteint par la NMO, portez-vous volontaires pour participer à la recherche contre la NMO … et donnez-nous toutes les chances de découvrir un remède.
• Faites un don de sang à notre biobanque.

Pourquoi est-il important de mieux connaître la NMO?

Avec autant de symptômes en commun, la NMO peut parfois être confondue avec la sclérose en plaques ou d’autres maladies qui sont traitées de manières différentes. La détection précoce garantit les meilleurs résultats.

En plus de la SEP, la NMO partage quelques symptômes avec:
>> La myélite Transverse inexpliquée (MC)
>> L’encéphalomyélite aiguë disséminée (ADEM)
>> La névrite optique inexpliquée (ON)

Certains patients atteints de NMO ont aussi d’autres maladies auto-immunes telles que:
>> Le syndrome de Sjögren
>> Le lupus érythémateux disséminé (SLE)
>> Les maladies du tissu conjonctif mixte (CM)