NMO / MS あなたに知って欲しいこと

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NMO とは何ですか？

NMOとは視神経脊髄炎（neuromyelitis optica）のことを指し、デビック病とも呼ばれています。NMOは視神経や脊髄といった中枢神経を冒すまれな疾患です。

最近まで、NMO は多発性硬化症 (MS) の一亜型と考えられてきましたが、近年の研究によりNMOとMSは異なる疾患であることが示されています。特徴的な違いとして、NMOの脊髄病変はMSの脊髄病変と比較して長大になりやすいことが知られています。

NMOの症状はどのようなものですか？

NMO の症状は個人差が大きいですが、その多くはMSでみられる症状に類似します。NMOの症状の多くは、視神経と脊髄の炎症に由来するため、以下のような症状が生じやすいです。

>>急激に生じる眼痛や視力消失（視神経炎）

>>四肢の感覚障害、脱力や麻痺（横断性脊髄炎）

>>首周辺や背中、腹部などに生じる激痛やひりひりした痛み

>>排便障害や排尿障害

>>遷延する吐き気、嘔吐、しゃっくり

>>上記の症状は時に一時的で、自然に改善することもあります。重要なのは、これらの症状が生じた時には主治医とよく相談し、NMOである可能性を考えてもらう必要があるということです。

どこから始めればいいですか？

ガシー・ジャクソン慈善財団は、研究者に研究資金を助成し、スペクトルと呼ばれる、NMO患者さんのためのインターネットコミュニティーサイトを提供しています。ここでは・・

>>NMOに関する最新の基礎研究や臨床研究情報を知ることができます。

>>NMO 患者さん、医師、研究者を結びつけます。

>>あなたのNMOとしての経験をみんなと共有でき、他の患者さんやその介護者の方々の物語も参照できます。是非、スペクトラムに参加しましょう: www.spectrum.guthyjacksonfoundation.org

>>下記アドレスにメールして、私たちのNMO患者サポートネットワーク（NMO Advocacy Network）に登録して下さい

advocate@guthyjacksonfoundation.org

>>世界中のNMO専門医を探すことができます。

NMO研究のための献血のお願い

科学者や医師が日々NMOの病態解明に向けた研究を行っています。ガシー・ジャクソン慈善財団では、NMO患者さんの血清検体を保管した検体バンクを設立し、研究者にとって貴重な研究材料を提供しています。この検体バンクへ血清検体を供与していただけるNMO患者さんがいらっしゃいましたら、担当看護師（repository@guthyjacksonfoundation.org ）へご連絡下さい。採血日時を調整させていただきます。採血はとても簡単ですし、お金もかかりません。我々は、NMOの病態が解明されると信じていますが、そのためにはNMOの患者さんの献血が必要です。お一人お一人がNMOの解決に導く鍵になります。

これからどうすればいいですか？

主治医の先生とコミュニケーションをよく取ることが大事です。NMOの診断は難しこともありますが、血液中の自己抗体を見いだすことで、主治医は容易にあなたをNMOと診断することが可能です。

	NMOの可能性について主治医に確認し、NMO抗体の測定の必要性について相談しましょう。
	もしNMOと診断されたら、主治医や多くの研究者と一緒によりよい治療法を探っていきましょう。私たちにそのお手伝いをさせて下さい。
	私たちの検体バンクに献血をお願いします。